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Il y a eu plusieurs évènements importants pour moi cette année. Je suis entré au CP, et j'en parle un peu plus longuement sur la page “à l'école”. Et puis il y a aussi le SESSD (service de soins à domicile) de l'APF qui a commencé à s'occuper de moi. J'ai un kiné, une ergothérapeute et une psychomotricienne qui viennent me voir chaque semaine à l'école. Et parfois je fais aussi des sorties ou des activités avec le SESSD. J'ai choisi de faire un peu de gymnastique, maman m'a inscrit à la babygym, j'y vais le mercredi avec maman, et je fais de l'échauffement, des petits parcours, du trampoline etc... Maman m'aide quand le parcours est trop difficile. Je fais plein de choses chouettes, mais j'ai aussi des moments difficiles... Je n'aime pas qu'on me parle de mon handicap ou de ma maladie, et je suis parfois en colère contre elle. Je trouve que c'est injuste d'avoir ce handicap et je n'ai pas envie de l'avoir toute ma vie. J'en parle avec mes parents et un psychologue.
6 ans
Ma nouvelle rampe
Je sais monter les escaliers, mais il ne faut pas que je tombe, je ne peux pas me rattraper... Je sais aussi les descendre, si on me tient la main, ou sur les fesses. Pour sécuriser mon passage dans les escaliers, et me rendre autonome, notre ingénieux ami, Fabrice, a eu l'idée d'inventer une rampe avec laquelle je pourrais me tenir sous le bras. C'est mon grand-père, mon Doudou comme je l'appelle, qui a conçu et réalisé cette rampe, avec l'aide d'un autre ami, Bernard. Elle est réglable en hauteur, elle pourra grandir en même temps que moi. Et voilà, après des calculs de mathématiciens et quelques galères techniques, finalement ça y est, je peux maintenant m'aventurer tout seul dans les escaliers ! Une belle victoire pour moi, et aussi pour mes parents, qui n'ont plus besoin de m'accompagner à chaque passage. Merci Fabrice, merci Doudou, et merci Bernard ! Cette rampe a été récompensée au concours des papas bricoleurs et mamans astucieuses de l'année 2009.
L'arthrogrypose perturbe un peu la régulation de la température corporelle. Pour m'aider à lutter contre le froid de l'eau de la piscine, le père noël m'a apporté une combinaison en néoprène. C'est super; quand je vais à la piscine avec l'école ou avec le SESSD je n'attrappe plus froid, je suis bien au chaud dans ma combi ! Et en plus elle me fait un look d'enfer !
La super combi
Le ski fauteuil
Le SESSD organise des sorties de ski fauteuil à Metabief, pas très loin de chez moi. C'est un fauteuil qui est monté sur des skis, on est installé confortablement et quelqu'un se place derrière pour pousser et diriger le fauteuil. C'est des nouvelles sensations, et j'ai même pris le télésiège. Une façon de plus de s'amuser dans la neige !
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