Ma naissance Quand je suis né, le 6 août 2002, mes parents ne savaient pas que j'étais atteint d'arthrogrypose, et ils n'ont pas su tout de suite ce que j'avais. Nathalie (la sage femme) m'a aidé à sortir, maman a bien vu qu'elle faisait une drôle de tête alors elle lui a demandé ce qu'il se passait. Nathalie a dit à papa et maman de me dire bonjour d'abord, car elle savait que c'était très important pour eux de bien m'accueillir dans ce nouveau monde. J'ai eu alors plein de câlins, de sourires et de bisous. Nathalie à dit à maman que j'avais un problème aux mains et je suis resté sur maman pendant ma première heure de vie, j'étais couvert d'un drap, j'étais très bien. Ensuite ce fut le branle-bas-de-combat à la maternité. Les infirmières ont dit que je commençais à avoir froid, qu'il fallait me réchauffer. Elles m'ont pris et m'ont emmené dans une pièce à côté. Maman a remarqué que mes jambes étaient bizarres. Elle était triste de me voir partir et moi j'ai commencé à pleurer. Plein de gens sont venus me regarder, me tripoter et ça m'a fait mal, tellement mal que personne n'a voulu m'habiller, je suis resté tout nu dans une couveuse. Tout le monde avait l'air bien agité et le docteur a dit à papa et maman qu'il n'avait jamais vu ça, qu'il ne savait pas ce que j'avais et qu'il cherchait dans ses livres. Moi je pleurais toujours et quand j'ai retrouvé maman, elle m'a fait prendre le sein et je me suis apaisé. Puis le docteur est revenu, je sentais bien que papa et maman avaient peur pour moi. Il a dit qu'on allait aller dans un autre hôpital dès que possible, que maman ne devait plus me donner à manger parce qu'on allait peut-être m'opérer tout de suite, que maman ne pourrait pas venir, elle devait aller dans une autre maternité. Tout le monde avait peur mais maman n'a pas voulu me laisser tout seul et finalement on est partis tous les deux en ambulance et papa nous suivait en voiture pour aller à Nancy. Quand on est arrivés aux urgences, le chirurgien a dit que j'avais l'arthrogrypose et que ce n'était pas douloureux, qu'on allait pas m'opérer maintenant et papa et maman ont pu enfin être rassurés. Je suis né avec les mains bottes, les coudes en extension, les poignets en flexion, les genoux en récurvatum (qui plient à l'envers), les hanches en hyperflexion et on pouvait voir que je n'avais pas de muscles aux épaules. On a vu ensuite que je n'avais pas non plus de biceps. J'ai dû faire beaucoup d'examens dès mes premiers jours, pour savoir si il n'y avait pas d'autres problèmes. Echographies, radios, prise de sang, consultation génétique etc...Je suis resté à l'hôpital de Nancy avec maman, et dès mon deuxième jour, un kiné m'a mobilisé, puis on m'a fait mes premières atelles aux genoux, en plastique thermoformable. Les kinés venaient me mobiliser deux à trois fois dans la journée, c'était très fatigant, maman me donnait le sein en même temps pour ne pas que j'aie trop mal et pour me rassurer. Au début, on me mettait les atelles pendant une heure. Je progressais tellement vite aux genoux qu'on devait changer les atelles presque tous les jours! Puis, quand mes poignets ont été plus souples, on m'a fait aussi des atelles, les ergos avaient du mal avec mes petites mains. Et enfin on a fait les atelles de coudes dès qu'on a vu un peu de flexion. Les kinés avaient beaucoup de mal à mobiliser mes coudes, il fallait d'abord trouver le bon axe et ce n'était pas facile. Les examens ont montrés que je n'avais rien au cerveau, à la moëlle épinière, aux hanches qui n'étaient pas luxées. Ouf ! Au bout du quatrième jour, la chef du service rééducation est venue me voir, elle rentrait de vacances, et elle a pu enfin répondre à toutes les questions de papa et maman. Elle a dit que je marcherais, et que le gros souci serait mes membres supérieurs. Nous allions devoir faire de gros efforts pour que je puisse porter mes mains à la bouche, pour que je puisse attraper, bref, pour que je puisse me débrouiller plus tard. Peut-être que je devrais aussi subir des opérations.
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