[./reseaupag.html]
[http://arthrogrypose.forumactif.fr]
[http://www.arthrogrypose.fr]
Lorsque ma fille nous a appris qu'elle était enceinte ce fut un réel plaisir de plus quelques mois plus tard mon autre fille nous annonce également un heureux événement. Les naissances sont prévues une pour fin septembre (le 20) l'autre fin octobre(le 20). On se disait "ben la première accouchera avec un peu de retard et l'autre en avance et avec un peu de chance elles seront toutes les deux à la maternité ensembles." Que de projets nous avons fait : c'est vrai 2 enfants du même âge quelle joie, on avait déjà parlé de leur future école, imaginé des tas de scénarios, les petites disputes,... Puis on apprend que le premier bébé sera une fille et le second un garçon, là c'est la même chose la cousine qui va draguer les copains du cousin etc.,... On les attendait avec impatience ces naissances... Elle elle s'appellera Ophéline et lui Charles. Et voilà, Ophéline décida de venir nous rendre visite plus tôt et après plusieurs fausses alertes, sa maman rentra à la maternité le 6 septembre 2002. Ce fut la folie dans la famille tout le monde était énervé et attendait avec impatience... Puis à 22h45 après un accouchement difficile sous césarienne, le verdict tomba, ce qui devait être une fête fut un choc, un terrible malheur, tous les scénarios furent imaginés mais certainement pas celui là..." Et oui Ophéline fut emmenée dans un autre hôpital car elle avait "un problème" Mais on ne savait pas grand chose en rien ... Puis le verdict tomba: elle est atteinte d'arthrogrypose. En plus du désespoir, nous voilà plongés dans l'inconnu mais qu'est ce donc??? Tout ce que nous avons trouvé ce sont des termes médicaux incompréhensibles. On la voyait là, ne bougeant pas, pleurant beaucoup, les médecins nous ont fait un bref rapport qui ne nous rassurait pas, juste une photo à nous montrer d'un enfant et ils nous disaient elle marchera vers 6-7 ans... Toujours à la recherche de renseignements et de réponses à nos questions, nous sommes tombés sur ce site. Nous ne sommes pas rassurés mais cela nous permet d'échanger, de discuter avec des familles ayant les mêmes souffrances, cela aide. Nous voyons des personnes de tous âges et voyons ainsi l'évolution au niveau des années. En ce qui nous concerne nous pouvons parler des opérations subies, et rassurer d'autres parents et surtout être rassurés par d'autres ce qui est vraiment important. La médecine c'est magnifique, ils aident beaucoup les enfants mais nous n'avons aucun soutien psychologique, pas vraiment de réponses aux questions fondamentales. Et puis je trouve que ce site est intéressant aussi pour notre enfant, lorsqu'elle sera plus grande elle pourra communiquer avec des gens ayant les mêmes soucis qu'elle, aider d'autres personnes. C'est vraiment le soutien que nous recherchions depuis sa naissance. Nous ne remercierons jamais assez les créateurs du site et les personnes nous aidant à affronter les problèmes.
En ce qui concerne le site internet il me semble qu'il est très important pour nous pour les raisons suivantes. Un phénomène de société. Vue la réputation d'internet de référencer tout ce qui peut exister dans le monde, ne pas avoir d'existence sur internet semble extrêmement inquiétant. Jusqu'au début 2004 on ne trouvait quasi rien sur l'arthrogrypose ce qui nous confortait dans le sentiment de notre unicité donc de notre exclusion. Enfin une référence.... L'arthrogrypose semble être un handicap rare. Lorsqu'on en est atteint on a toujours l'impression d'être un cas unique, inconnu, on est exclu d'emblée. Les différents organismes auxquels on pourrait avoir à faire (Sécu, cotorep, employeur, voire même les amis...) manipulent le mot avec suspiscion parcequ'inconnu. Même les médecins ne le connaissent pas et leur comportement va de l'hunilité à ouvrir leur bouquin pour s'informer d'abord jusqu'à la fierté de prétendre savoir et de vous étiquiter paraplégique ou autre. On ne sait pas trop comment nous classer on se trouve donc doublement exclu. Les différents centres hospitaliers ne sont pas égaux devant le problème, c'est un fait. Entre ceux qui ont réellement l'expérience et ceux qui prétendent l'avoir, la personne concernée n'a pas les moyens de discernement. L'existence de ce site avec de nombreux témoignages dédramatise donc l'affection en la rendant "connue" et est pour nous une référence. Médiatiser Ce n'est pas forcément quelque chose de très positif , d'avoir recours à la médiatisation. Mais il faut reconnaître que c'est dans l'air du temps d'être médiatisé. Si le téléthon n'existait pas, le généthon n'aurait pas vu le jour, la recherche n'aurait pas aussi bien avancé. Avec ce site on pourrait peut-être susciter des synergies de recherche inexistantes aujourd'hui. Les progrès sur la reconstitution des muscles en myopathie pourraient nous concerner mais nous sommes inconnus donc économiquement inexistants (c'est une triste vérité mais c'est une réponse que j'ai eue d'un grand laboratoire de recherche en thérapie génique contre la myopathie!) Les aides médicales (on ne peut pas vraiment parler de traitement car l'arthrogrypose n'est pas une maladie) qu'elles soient chirurgicales ou appareillage relèvent encore trop du "bricolage" , du "test" que d'une véritable volonté de progrès, le site internet et éventuellement la création d'une vraie association pourraient aider à faire bouger les choses. Echanger des expériences en "famille".... Bien qu'il existe un nombre important de sites sur des handicaps divers et variés, on ne s'y retrouve pas forcément quand le handicap décrit n'est pas exactement le nôtre. En consultant par exemple des aides techniques pour des myopathes ou des IMC on reste sur sa faim en pensant toujours qu'il existe peut-être quelque chose d'encore mieux et de plus adapté à notre propre handicap. La mucoviscidose, la polyarthrite, la sclérose en plaques etc... ont toutes des sites internet et des réseaux d'entraides, l'arthrogrypose était orpheline jusqu'à la création du site. Un site unqiuement consacré à l'arthrogrypose inspire plus confiance lorsqu'on est à la recherche de renseignements, d'aides ou de soutien. Un forum en somme .... Ce site doit continuer à vivre et mériterait d'intégrer les réflexions et expériences de médecins, kinés , ergos (cela sera difficile car les médecins sont obligés de rester neutres et ne peuvent pas diffuser des conseils médicaux ), mais ce serait chouette d'en trouver au moins un qui "parraine" le site. On pourrait réfléchir à la façon dont ils pourraient apporter leur aide.
- Lorsque le site a été mis à jour, j'en ai donné l'adresse à des personnes chères à mon coeur en me disant que les multiples témoignages et la documentation sur l'arthrogrypose leur permmettraient de comprendre un peu mieux la maladie de Lucie et les galères que nous traversons.... La plupart des réponses que j'ai reçues après visite sur le site ont été très positives mais une surtout m'a beaucoup marquée et déçue.... En effet, on me répondait que si ça me faisait du bien d'écrire c'était finalement assez triste car j'avais autour de moi tout plein de gens pour me comprendre et m'épauler et que je n'avais pas à faire part de tout ça à des inconnus.... Comme quoi, y'a des gens qui ne comprennent rien. Cette petite histoire juste pour dire que le site et le réseau permettent de se sentir moins seuls et d'être réellement compris car seules les personnes touchées directement par la maladie savent ce que nous traversons. C'est un site humain permettant non seulement d'être informés mais aussi de voir plus loin !!!!! Nous pouvons par ce site échanger nos expériences et essayer de nous entraider. - Franchir le pas de n'être pas seulement spectatrice mais bien actrice au sein du site a été pour moi très dur mais quel soulagement de se dire que peut être que l'on pourra rendre la souffrance des autres un peu plus légère. - Tout simplement, ce site est un site d'ESPOIR pour tous les proches des porteurs de l'arthrogrypose, il permet de faire comprendre à la famille entre autre des choses que l'on ne peut pas encore dire car les blessures sont encore trop fraiches. - C'est aussi le réseau qui m'a permis de trouver la formidable kiné qui suit maintenant Lucie et lorsque l'on connait l'importance de la kinésithérapie dans le "traitement" de l'arthrogrypose, c'est une information formidable qui m'a été donnée par le site!!!! Je suis sa maman et on devine ma fierté ; Je suis bien dans ma tête ; A présent, Lucie a 26 mois, elle marche seule, mange seule, se débrouille seule pour presque tout ! ! ! Elle se débrouille même très bien pour embêter sa grande soeur ! ! Je suis aujourd'hui plus sereine quant à l'avenir de mon enfant... J'arrête là (pardon à ceux que je n'ai pas cité), car en fin de compte, c'est trop de bonheur...
"Je ne vais pas faire dans l'originalité mais le site consacré à Luan et à l'arthrogrypose est un formidable trait d'union entre des gens et des familles qui se croyaient isolés et qui se retrouvent pluriels : un peu comme si, une fois un lourd secret de famille dévoilé, on se découvrait de nouveaux parents jusqu'alors ignorés. Je trouve que cette comparaison sonne juste pour expliquer ce que j'ai ressenti lorsque je me suis connecté pour la première fois. Je crois d'ailleurs l'avoir déjà écris dans mon témoignage. Ainsi, des hommes et des femmes font connaissance et se reconnaissent à la fois dans leurs similitudes et leurs singularités. C'est particulièrement troublant parce que les Bozier ont réussis le tour de force de collecter des témoignages et des parcours de vie de très jeunes enfants et d'adultes. Et cette contiguïté permet de se souvenir d'étapes oubliées par lesquelles on est pourtant passé (par exemple, moi j'avais complètement oublié ou occulté le port d'attèles dans mes toutes premières années). Cette diversité est également un outil incomparable attestant des progrès dans la prise en charge médicale de l'arthrogrypose. Je suis par exemple bluffé par la réduction des varus équins de la petite Lydia : mes propres pieds sont toujours restés identiques depuis ma naissance et ce de façon assez similaire à ceux de cette petite fille lorsqu'elle est née. La différence : je suis né en 1967, elle en 2004. Dans le même esprit, je constate que beaucoup de mères se retrouvent sur ce site, à commencer par Adeline Bozier elle-même. Elles trouvent là sans doute un formidable exutoire mais aussi de quoi absorber des idées et de l'énergie pour leurs combats. Pour beaucoup, c'est une bien petite guerre qu'elles mènent mais leur cause est grande... Et j'imagine tout à coup ma propre maman, aujourd'hui âgée de 75 ans si, à l'époque elle avait pu se confronter, ne serait-ce que par écrans d'ordinateurs interposés, aux regards d'autres femmes... d'autres femmes qui savaient... et dont les yeux lui auraient parlé de femmes à femmes... de mères à mères... d'égales à égales... Si un site comme celui-ci peut nous épargner le poids des non-dits, rien qu'en cela, il trouve toute sa justification. Enfin, je souhaite souligner ici quelque chose de tout à fait remarquable sur ce site : on pourrait penser qu'une page web traitant d'une maladie orpheline se révélerait triste à lire et serait juste bonne à vous donner l'envie de vous pendre (le plus dur étant alors de convaincre votre aide à domicile de vous aider à passer la corde au cou...) et pourtant... Voici un florilège de passages relevés au grès de mes lectures : Un jour, en voulant me mettre debout dans un coin, ma mère si fière a voulu partager cette découverte avec la famille, elle a reculé et ce fut la surprise ! J'ai fait mes premiers pas, elle a pleuré de joie ; Je suis une femme à peu de choses près comme les autres, si ce n'est que j'ai une "force" supplémentaire : une envie intense de vivre heureuse qui me tire vers le haut et qui me vient de cet handicap justement... ; J'obtiens mon bac S à dix-sept ans, puis je rentre à la fac de sciences de Bordeaux I ou je viens d'obtenir un DU (diplôme de 3ème cycle) en informatique en juin 2003. J'ai aussi un DEUG, une licence et une maîtrise, mais je le précise juste pour flatter mon ego ! Croyez-moi ou non, je suis habituellement moins prolixe lorsqu'il s'agit de parler de mon handicap. Sauf sur ce site où, en me relisant, je trouve que j'exprime des choses rarement, voire jamais dites auparavant. Sans doute parce que, d'une certaine façon, je me sens ici un peu comme chez moi."
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